广州市第八人民医院感染中心主任蔡卫平开创广东艾滋病治疗模式
导读:广州市第八人民医院感染中心主任蔡卫平开创广东艾滋病治疗模式...
全国人大代表、广州市第八人民医院感染中心主任蔡卫平
“希望大家对艾滋病感染者多一些理解,如果你的亲戚朋友染上艾滋病,不要歧视他,也不要寻根问底,追究他到底怎么得的病。病人本身压力是最大的,很多人会因此想不开。其实艾滋病本身不可怕,可怕的是社会上的歧视。”今年57岁的艾滋病患者康叔说道。
2019年12月1日,是第32个世界艾滋病日,康叔成了媒体追逐的对象,而他也很坦然地面对镜头,侃侃而谈自己的人生经历,劝导世人抛却对艾滋病人的歧视。
康叔2004年住进广州市第八人民医院,接受艾滋病治疗,也戒掉了自己的毒瘾。“得益于国家的政策我才能接受免费治疗,感谢医院感染中心蔡卫平主任的用心医治。”康叔说,出院之后,他成了一名志愿者,帮助外地来的病友挂号拿药,也以自己的经历鼓励那些吸毒感染者走向新生。
作为华南地区最大的传染病专科医院,全广东40%的HIV感染者都在广州市第八人民医院接受治疗,他们都知道,那里有一位“守护神”蔡卫平。
从1996年接触第一个艾滋病例开始,蔡卫平已经接诊了20000多例艾滋病人,也有了不少响当当的名头:卫生部艾滋病临床专家工作组专家,全国艾滋病综合防治示范区专家组专家,广东省艾滋病诊疗质量控制中心专家组组长。曾获得贝利·马丁奖、广东省五一劳动奖章、广东省劳动模范、 广东好医生、 全国艾滋病防治工作先进个人、中国好医生等荣誉。
但面对种种头衔和荣誉,蔡卫平显得云淡风轻,他更关注的是一个个具体的艾滋病人。
艾滋病专家是怎样炼成的
成为一名艾滋病专家,蔡卫平归因于他的性格:不爱清闲,喜欢挑战。
出生于医生家庭的蔡卫平从小在医院大院长大,常常玩耍的路旁就是医院的解剖室,隔着窗户能看见医生们做解剖。“所以当医生对我来说挺没有新鲜感的。”蔡卫平笑说。
但是读医方知医学神圣,在医学院读书特别是实习的时候,蔡卫平深深理解了“医生是唯一一个能让人把命交到你手上的职业”,从此自愿入医门,把“患者最大”的信念铭刻在心。
1983年,蔡卫平大学毕业后被分配到了广州市传染病医院(现广州市第八人民医院)。“我从没想过会干内科,更没想过会做传染科。”蔡卫平笑着说,“觉得内科医生磨磨唧唧的,不像外科那样干脆爽快,跟我的个性不太符合。”
为此,蔡卫平一度非常失望,挣扎着想离开,折腾几年也没走成,遂死心塌地留了下来。当时,医院有专门收治急性传染病患者的病区,相比慢性传染病科室,工作又多又累,而且要求也高,十八般武艺啥都得会,包括用呼吸机,做器官切开手术等等。蔡卫平去了那里。
在这样一个又脏又累的病区,蔡卫平却逐渐找到了感觉:“病人的病情来得快去得也快,不像其他内科的病,半天也查不出病因,治疗很长时间才见效。急性传染科,一个晚上可能来二三十个患者,但待上两三天,二三十个可能都出院了,感觉很爽。而且我们的忙碌往往不被外人知晓,是一种隐秘的伟大。”
蔡卫平逐渐对传染病防疫产生兴趣,因为如果找到病原体,就隔断了传染源,一下子可以拯救很多人,“SARS那时就是这样,你把病原体找出来治好,后面的很多人,甚至全广州市民都能获益。”这种“一救就是一批人”让蔡卫平收获强烈的成就感。
那时候艾滋病人并不多。“上世纪90年代,就是一年三两例,再多是十来例,医院没把它当成主业。”蔡卫平说。
蔡卫平对艾滋病的认识也有一个从无到有的过程。他记得接触的第一个艾滋病人是位船员,“被告知这是一位艾滋病患者时还是感到很恐惧的,因为缺乏了解,也没有相关防护知识,所以采取了最严密的防护措施,穿上了水鞋、隔离衣、双层口罩,经过抗感染治疗后,病人恢复很好。经历这个病人后,觉得艾滋病也没想象的那么可怕了。”
“艾滋病人真正多起来是2001年之后,一年约有几十例。2002年,医院单独分出来一个艾滋病病区。”蔡卫平回忆,医院主要是想把收治艾滋病人的影响降低,因为一般患者对艾滋病非常恐慌,一旦整个病区里有艾滋病人,其他病人就不愿意住进去。
蔡卫平再次面临选择:到底要不要去这个新独立出来的艾滋病病区?最终,他选择进入这个完全陌生、在外人看来极有危险性的领域——艾滋病防治。
“从上世纪90年代中期开始,急性传染病其实呈逐渐减少的趋势,不少急性传染病都已有了疫苗,不像以前,一年四季有不同传染病流行,急性传染科已经不像过往那么忙碌了。”蔡卫平解释,“我是个不太喜欢清闲的人。再者,我喜欢挑战,看周围人人谈艾色变,我觉得一个医生最高的境界,就是治好别人看不好的病,所以我就来搞了艾滋病防治。”
蔡卫平遇到的第一个困难是能用的药物很少,他为此没有少发愁,到处想办法,并因此成为我国最早开展艾滋病的规范化高效抗逆转录病毒治疗的医生。
▲蔡卫平为病人诊治
因为收治的艾滋病患者越来越多,广州第八人民医院逐渐在全国有了名气,很多外地患者也知道这里有专门收治艾滋病人的专科,纷纷前来寻求救治,艾滋病病区越扩越大,2005年,该院急性传染病病区和艾滋病防治病区合并,艾滋病防治在医院的地位越来越高。
以此为基础,蔡卫平开展艾滋病防治工作能量更大了。
艾滋病治疗的广东模式
2003年,我国对艾滋病患者实行“四免一关怀”政策,抗病毒治疗的问题得到了解决,虽然药品选择有限,但对于医生来说,艾滋病治疗终于不是一件太难的事情了。
为配合政策开展,蔡卫平牵头制订了《广州市艾滋病及常见机会性感染减免费药物治疗实施办法》。该办法最大限度地照顾到了艾滋患者的权益,被喻为至今国内最好的“四免一关怀”地方政策。
但此时,另一个问题也深深困扰着蔡卫平:“艾滋病防治的模式全国都差不多,即以疾控部门为主导,这种模式存在很多问题,特别在诊疗水平上没法提高,因为疾控主要是做预防的,治疗不是他们的优势,甚至不规范。如果一个病人出了什么问题,需要住院,疾控怎么做得来?”他的思路是将现有的模式转变为以医疗机构为主导的管理模式。
蔡卫平主动出击与政府管理部门沟通、协商,力推自己的思路。2011年,全国第一个艾滋病诊疗质控中心在广州市第八人民医院成立,“质控中心的建立对艾滋病治疗推动意义很大,它负责全省艾滋病抗病毒治疗、患者管理、技术指导、质量控制、药品管理、疾病检测等。”蔡卫平介绍,所有的艾滋病患者每年都要进行病毒检测和耐药监测,在基层医院抽血后,样本全部送到广州市第八人民医院检测,以掌握和监控全省患者的数据,既方便患者就近治疗,又能进行统一管理。
▲成立于2011年的广东省艾滋病诊疗质控中心是全国首个艾滋病诊疗质控中心
在艾滋病抗病毒定点医疗机构的建设上追求以点带面,质量优先,成熟一个再开下一个,保证了抗病毒治疗的质量。“这也是我们可以向全国推广的一个经验,后来全国都开始往这个方向走了。” 蔡卫平说,目前广东省共有73间艾滋病定点收治医院。
这种分散治疗、集中管理的“艾滋病治疗的广东模式”,受到联合国艾滋病规划署和国家卫生健康委的高度好评。全省的HIV抗病毒治疗水平逐年提高,治疗覆盖率、成功率、病死率等数据都有了明显改善,医疗机构的参与积极性也越来越高。
作为人口流动大省,广东省在艾滋病患者的管理上还有一些开创性的措施。比如:不限户籍,只要被检测出HIV阳性,都可以享受与本地户籍相同的医疗待遇,并且允许在省内任何一个医疗点取药和检查。
“我们采取了让病人自由选择的策略,不硬性规定必须在哪一级医疗机构就诊,因为隐私对艾滋病患者很重要,很多病人宁愿跨区域就医,另外治疗水平高的医疗机构也会吸引更多病人,所以我们完全让病人自己选择,这样治疗依从性也会提高。”蔡卫平说。
2012年,蔡卫平获颁第13届贝利·马丁奖。该奖由英国著名慈善家马丁·哥顿设立,自2000年以来,每年表彰奖励1~2名优秀的中国艾滋病防治工作者。颁奖现场,蔡卫平将获得的10万元奖金转赠中国性病艾滋病协会,用于基层医护人员培训。
谈及此事,蔡卫平一脸欣慰:“在领奖前我已经做好这个决定,出发点就是了解到基层工作开展得不是很好,医护人员积极性不高,培训也少。就想着用这笔钱作为一个引子,吸引更多的人关注这个问题。事实上,这10万元到现在也没动用,但是它发挥了筑巢引凤的作用,不断有社会机构、企业进来支持这项培训,这可远远不止10万了。”
蔡卫平就是这样一直关注、帮助艾滋病患者群体。
2018年3月,蔡卫平当选为第十三届全国人大代表,他在会上提出的议案之一就是建议把艾滋病抗病毒治疗纳入医保门诊特殊病种管理,实施艾滋病治疗分层管理,为患者提供个体化治疗,尤其是针对那些新获批上市、尚未纳入医保目录的专利药物,患者可根据自身经济状况,自费使用。
“经常有病人向我反映现在的免费治疗药物效果不理想,购买进口药物则负担过大。”蔡卫平说,“这是目前艾滋病治疗遇到的瓶颈。2004年,国家提出了‘四免一关怀’政策,为经济困难的艾滋病感染者和病人提供免费的抗病毒药物,救助关怀。这十几年,艾滋病病毒传播途径发生了变化,感染者群体的经济能力有了提高,他们的需求也发生了变化。”
一年多过去了,他的建议有没有得到反馈?蔡卫平喜上眉梢:“有很大改善,好消息不断!”
▲蔡卫平参加2019全国两会
让艾滋病患者有更好的生活质量
2014年,联合国艾滋病规划署(UNAIDS)提出全球控制艾滋病的“3个90%”目标:即90% HIV感染者被诊断、90%已诊断感染者接受抗病毒治疗及90%治疗者达到病毒抑制。
病毒控制以后,感染者还要应对其他激烈的挑战,例如严重的非传染性疾病、抑郁、焦虑、经济压力,以及对艾滋病的歧视等,巴塞罗那全球健康研究所在2016年率先呼吁将“90%病毒抑制者达到精神健康”纳入控制艾滋病的第四个“90”目标:确保90%的病毒载量抑制者具有良好的生活质量。
这正是蔡卫平这20多年来一直致力的目标,虽然走得很艰难,但每一次进步都是巨大的惊喜。
“追溯到20年前,歧视非常严重。”蔡卫平说,“家中只要有人被诊断出艾滋病,全家人都觉得丢脸。加上当时艾滋病患者住院一个疗程要1万元,无论是公费医疗还是医保都不能报销,所以,很多人得了艾滋病后就被家庭放弃。”
广州市第八人民医院是国内最早成立患者支持组织——红丝带之家的医院,这个组织由一位HIV患者发起,特别是在早期社会歧视非常严重的时候,给患者提供了很大帮助。“有些患者被家属遗弃在医院了,非常无助,红丝带之家志愿者们为贫困病人申请社会组织或民政部门的帮助,为无法入学的孩子联系学校等,让很多病人度过了最艰难的时刻。”蔡卫平说。
艾滋病患者遭家庭遗弃的很大一个原因是很多病人家属担心会被感染,所以为该不该让患者回家犹豫不定。蔡卫平便反复向家属进行科普教育,告诉家属和病人共用洗手间、洗衣机、一起吃饭都没有问题。“还是有些人不信啊,那怎么办呢,就和他们一起吃一次,一开始还有家属说吃西餐,但既然你在家里不是分餐制,那吃西餐有什么意义呢,直接中餐吧。”
像这样的饭局,蔡卫平吃过无数次,“有时候病人家属说请我吃饭,如果没叫上病人一起,我会拒绝,如果犹犹豫豫地叫病人也一起去,我一定会赴约。”
蔡卫平发现,如果一个家庭有人感染了艾滋病,家里有孩子做纽带,两口子大多不会离婚,倘若没有,两人基本上就会离婚。“不论是从患者家庭稳定,还是从控制传染的角度来说,解决阳性女患者生孩子的问题都具有很重要的意义。”
多年来,通过母婴阻断干预技术,蔡卫平已经帮助数百位HIV呈阳性的“艾滋妈妈”生下了健康的宝宝。如今,经过母婴阻断,HIV通过母婴传播率低于1%,甚至达到零传播。
2019年9月27日,广州市第八人民医院感染中心举行了一场特殊的生日会,为一位健康女孩庆祝20岁生日,“20年前,这个女孩在我们医院出生,她的妈妈HIV呈阳性。”蔡卫平指着一张现场照片说。照片上,母子二人紧紧依偎在一起,笑得很甜。
▲2012年,蔡卫平获第13届贝利·马丁奖
《柳叶刀》杂志2019年11月的一篇文章显示,对艾滋病的污名化和歧视,让艾滋病患者和高危人群很难接受应有的医疗服务——根据联合国艾滋病规划署的数据,阿尔及利亚有多达53.5%的艾滋病毒感染者因艾滋病而被拒绝提供医疗服务。
这也是蔡卫平的心病之一,他面对的敌人,不仅是艾滋病毒,还有一张由歧视、恐惧结成的无形巨网。“很多送到第八人民医院的HIV感染者都有严重并发症,需要做手术,但很少有人愿意接手,我们主要是传染病医院,很多专科都没有,只能看着病人干急。”蔡卫平叹道。
解决的办法一是医院自己建立专科科室,比如产科等,二是继续普及科学知识,让更多的医生来帮助艾滋病患者。“其实,因医疗暴露被感染的风险并不大,国外对艾滋病患者的医疗原则叫不变防护原则,医生手术时并不会因为是传染病而采取特殊的措施,如果真的不幸在手术中发生了暴露,尽快按照规范采取暴露后预防措施,被感染风险极低,近些年几乎没有看到因医疗暴露而被感染的报告。另外也可以对可择期手术病人术前采取针对性的抗病毒治疗,快速降低病人病毒载量,降低感染风险。”蔡卫平解释道。
虽然在行医生涯中获奖众多,但蔡卫平看重的只有一个,那是颁发于2009年的第一届“精忠奖”。这是由来自于中国大陆地区的艾滋病病毒感染者及病人社区自主、独立评选出的一个奖项,也是中国第一次由艾滋病病毒感染者及病人颁发给项目机构、医护人员、政府官员的奖项。它强调了“来自社区的肯定”理念,以艾滋病病毒感染者及病人社区口碑来积极肯定多年来为这一弱势群体战斗、服务与奉献的人们。
“患者的认可,是对医生最大的回报。”蔡卫平说。